Quinta-feira, 17 de Maio de 2007
Esclerose Múltipla

Por vezes acontecem-nos coisas na vida, q nos obrigam a pensar bastante antes de tomarmos uma decisão. Coisas q anos antes até podemos ter dito q nunca iriam acontecer, mas como se costuma dizer “nunca digas dessa água ñ beberei”.

 

Há uns anos atrás (muitos) tive um vizinho q aos 20 e muitos anos começou a ter um problema de saúde q ninguém descobria o q era. Ele correu qtos médicos lhe indicaram, até q descobriram q tinha Esclerose Múltipla. Assisti relativamente de perto (visto ele ser irmão do padrinho do meu filho) à evolução da doença, c a respectiva incapacidade física daí resultante e ao seu divórcio, devido em parte à dita doença. Pensava várias vezes q ñ deve ser fácil conviver c pessoas c akela doença, devido à revolta q sentem por, do nada, terem ficado deficientes sem entenderem o pq.

 

Um dia, através da internet, comecei a falar c uma pessoa (homem) q me disse dd início q tinha problemas a caminhar (usava uma bengala). Nunca me  passou pela ideia q tb tivesse esclerose múltipla, pensei na altura q seria devido a paralisia infantil. Só soube do q se tratava qd nos conhecemos pessoalmente.

Começámos a sair juntos e apaixonámo-nos um plo outro. Qd me apercebi da situação, tive um dilema mto grande. Por um lado gostava (e gosto) mto dele, por outro tinha q pensar q um dia ele poderia estar numa cadeira de rodas ou até numa cama e decidir se eu keria passar por isso.

E decidi. Decidi da forma q na altura axei q era a correcta, e ñ me arrependi.

Já namoramos há 1 ano e meio. A minha vida mudou um pouco em função dakilo q ele consegue ou ñ fazer, mas tou mais feliz agora do q qd namorava c uma pessoa q ñ tinha deficiência nenhuma.

Ele tenta compensar-me das coisas q sabe q eu ñ faço por ele tb ñ poder fazer, tais como andar mto a pé, ou dançar, e eu tento adaptar as coisas a ele, ou seja, vamos à praia à noite, pq ele sente-se mal c o calor e assim tb dá pra levar o carro até à beira da areia e dps c a minha ajuda consegue ir até à beira-mar, por exemplo.

A decisão q eu tomei há 1 ano e meio atrás, e q lhe disse, foi: vamos gozar a vida os dois enqto podemos e dps, SE um dia ele ficar mal, eu apoio-o em nome dos bons momentos q proporcionámos 1 ao outro.

 

Dps de ter começado a namorar c ele, nem de propósito, descobri q tb eu tenho uma doença incurável, embora menos complicada: Lupus.

Deus, de facto, escreve direito por linhas tortas!

 

Joana

 

sinto-me: apaixonada
publicado por Joana às 14:15
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21 comentários:
De Eusinha a 17 de Maio de 2007 às 19:38
Obrigada por publicares este post . Todos têm direito à felicidade. Vocês encontraram a vossa de uma forma admirável.
Parabéns!
De Joana a 18 de Maio de 2007 às 13:53
Obrigada tb pla tua visita a este meu espaço e plo teu comentário.
Foi dificil adaptar-me a determinadas coisas, mas valeu o esforço. Hj sinto-me feliz, apesar das limitações q a vida impôs.

Bjocas

Joana
De Ana Paula Nicolay a 3 de Outubro de 2012 às 19:05
Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Diagnosticado em 2003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.

Todos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.

Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.


Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa.

Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM.


O documento está disponível no link abaixo:

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736

Desde já agradeço.


Ana Nicolay
De devaneiosmeus a 18 de Maio de 2007 às 14:36
Grande mulher...admiro te pela coragem ... só podes ter tudo o que desejas ... Muitas felicidades
Bjinhos
Ana
De Joana a 18 de Maio de 2007 às 14:48
Obrigada, Ana. Ñ se trata de coragem, eu axo, é mm assim o meu feitio e se axo q é pra ser feliz vou em frente e pronto. Às vezes calha-me td ao contrário, mas dou uma reviravolta no assunto e parto pra outra coisa qq q eu axe q me vai trazer felicidade.

Desejo-te tb mtas felicidades e sempre mta força

Bjocas

Joana
De apenasMadalena a 18 de Maio de 2007 às 17:04
Joana, sou com toda a certeza de entre as pessoas que te visitam a que melhor sabe do que falas aqui neste post.
Na altura fikei impressionada, como sabes e tentei talvez até demover-te da ideia de teres uma pessoa com esse problema.
Mas agora tal como dizes, as vossas vidas adaptaram-se e ainda bem que tomaste a decisão de continuarem juntos, sinto que estás uma pessoa muito mais sensibilizada para determinados problemas com que os nossos deficientes, infelizmente, se deparam.
Parabéns por seres essa grande mulher!
Bjokas mt mt gandes
Madalena
De Joana a 18 de Maio de 2007 às 17:38
Olha, vou aí ter ctg e vou-te bater, pq me puseste novamente lavada em lágrimas.
E de grande só se fôr mm por dentro, ker dizer, ou de largura ehehehehe pq de altura nem por isso.
Bigada Amiga!

Bjocas

Joana
De TERESA a 2 de Agosto de 2007 às 12:29
ANDAVA PASSEAR NA NET APENAS A PROCURA DE ALGO RELACIONADO COM A SERRA DO GERES E VIM PARAR A ESTE BLOG....O TEMA ESCLEROSE MULTIPLA CHAMOU ME DE IMEDIATO A ATENÇAO VISTO CONHECER UMA PESSOA QUE SURGIU NA MINHA VIDA COM A DOENÇA, TALVEZ A PESSOA MAIS ESTRANHA QUE CONHEÇO QUE NUNCA ACEITOU TER A DOENÇA O QUE DEPOIS CONDUZ A OUTROS PROBLEMAS E COMO AMIGOS JA NAO SABEMOS O QUE FAZER....A VERDADE É UNICA, SOMOS NOS QUE CONSTRUIMOS O NOSSO CAMINHO INDEPENDENTEMENTE DAS PEDRAS QUE APARECEM...DESEJO-VOS MUITAS FELICIDADES PORQUE MERECEM.
De Joana a 2 de Agosto de 2007 às 13:44
obrigada plo teu comentário e aparece sempre q keiras.
Em relação ao Gerês, tb pra lá vou de ferias este ano, mas prá zona da Peneda (+ perto do Minho)
Felicidades tb pra ti

Bjocas

Joana
De sara36 a 16 de Agosto de 2007 às 22:19
Eu , há anos que me deparo com um problema de equilibrio . Já consultei inumeros médicos mas sem qualquer tipo de diagnóstico exacto .
Tendo consultado alguns sites e livros onde leio sobre a esclerose multipla , verifiquei que algumas pessoas se queixam dos mesmos sintomas que eu , principalmente a nível de equilibrio , pioro principalmente na época de calor . como devem calcular isto interfere com a minha vida quotidiana, chega a ser incapacitante . Sinto-me desesperada com este problema . Desculpe este desabafo . Gostei da forma como descreveu este problema do seu amigo . beijo
De Joana a 31 de Agosto de 2007 às 12:42
Olá!! Primeiro de td, peço imensa desculpa só agora responder ao teu comentário, mas estive de férias, se é q se podem chamar férias, pq tive a minha mãe internada. Aconselho-te a procurares um bom neurologista. Ñ sei de q zona és, mas mo Hospital de Santa Maria, em Lisboa, há um mto conceituado, q é o Dr. João de Sá. Mas penso q a 1ª coisa q te vão mandar fazer é uma ressonância magnética, pois é uma das formas mais fidedignas de ser detectada a esclerose multipla.

Beijinhos

Podes contar sempre cmg pra desabafar

Joana
De maria .f a 2 de Outubro de 2007 às 15:36
ola sou a maria e tenho esclerose multipla gostaria de te dizer ke es uma grande mulher e ke o teu namorado teve sorte em te encontar espero ke continues com essa coragem e força e ke sejam muito felizes pois eu sei o kuanto e importante termos alguem do nosso lado ke goste realmemte e nos e no compreenda eu tenho alguem assim e da-me muita força .por vezes tenho medo de o perder .desejo-vos muitas felicidades
De Joana a 2 de Outubro de 2007 às 15:59
Olá Maria. Obrigada pelo teu comentário e pela visita a este meu espaço. Sabes, por vezes é complicado, dá vontade de desistir, principalmente quando não nos tratam como merecemos. Mas eu não sou nem nunca fui mulher de desistir, por isso vou continuar sempre a dar-lhe o meu melhor.

Bjocas

Joana
De maria .f a 3 de Outubro de 2007 às 20:28
ola JOANA sou a maria vi agora ke viste o meu comentario e pelo ke li sei ke nao tens tido uns dias muito façeis o ke te posso dizer e ke sendo portadora desta doença eu tenho dias em ke estou mais em baixo nao dou atençao a kem merece e nao consigo estar bem nem comigo nem coninguem mas e claro tens ke pensar em ti tambem espero ke continues a te força por ele mas por ti tambem beijos felicidades
De Joana a 9 de Outubro de 2007 às 12:39
Obrigada pelo teu apoio. É certo q tenho q ter força pra mim e tenho-a, embora por vezes me vá abaixo. Tb eu tenho uma doença complicada, ñ tt como a vossa. Pensam q é Lupus, mas ainda ñ há certezas. Já desconfiaram de Miosite o q tb ñ é nada bom. Tenho dores tds os dias, em diferentes partes do corpo, só q as mais leves ja me habituei a elas, mas ha dias em q ñ consigo fazer a minha vida normal e isso ta a piorar de dia pra dia. O pior é os braços, há movimentos q já ñ consigo fazer, por isso, às vezes tb ñ tou de mto bom humor, mas a vida continua e axo q enqto podemos é q devemos mostrar kem amamos de facto.
Desculpa q me alonguei um pouco.

Bjocas

Joana
De maria f a 17 de Outubro de 2007 às 17:17
ola so agora vi o teu comentario pois estou de ferias no luxemburg vejo ke nao tens tido uns dias faceis ;eu estou numa faze boa da minha vida tou com o meu marido em casa da minha irma e adoro estar com eles temos ke aproveitar enquanto se pode nao e?e tu vais continuar a fazer exames para saber realmente o ke tens espero ke nao seja nada de mal desejo ke te corra tudo bem ; e nao peças desculpa por te alongares podes falar comigo sempre ke precisares , uma amiga ao teu dispor beijocas e força;
De Luisa a 17 de Março de 2008 às 17:46
Olá Joana,
depois de tantos comentários sentidos ao teu post tão especial pela sinceridade, não tenho mt a acrescentar, a não ser dizer q te admiro pela mulher q és, para ti, para o teu namorado e para o mundo. Como ter EM não é o fim do mundo, tb acredito numa postura neutra, sem julgamentos nem preconceitos: uma doença crónica não nos faz mais nem menos do q outros, somos todos pessoas. Faço parte de um grupo espectacular de pessoas com EM q se auto-ajudam na partilha de experiências, vidas e realizam periodicamente convívios. Se quiseres visita http://gangem.blogspot.com
Um abraço e mts beijinhos de força para os dois.
De Inês Santos a 28 de Março de 2008 às 16:30
Olá Joana!
Descobri ao acaso este teu blog, mas devo dizer que adorei o que escreveste sobre essa tua vivência! Sou portadora de esclerose múltipla e sei bem o que é viver com a pessoa que amamos e que nos compreende acima de tudo! Ás vezes questiono-me se mereço toda a felicidade que o meu namorado me proporciona... e, acima de tudo, questiono-me se ele não estará a perder um pouco da "liberdade" a que estava acostumado. Digo isto porque hoje em dia moramos juntos e ele está muito mais recatado, fica muito mais tempo em casa por causa de mim porque sabe que eu e a fadiga somos companhekras inseparáveis...
Quero apenas enviar-te um beijo do tamanho do mundo por descreveres por palavras o que o meu namorado deve sentir!
Tudo de bom para ti, minha linda!!!
O lúpus não te há-de vencer, assim como a minha "prima" EM não me vence nesta caminhada!!!
Boa sorte patra vocês, que bem merecem esse Amor!!!
Ah... tal como a Luisa tb pertenço a esse grupo fenomenal que é o Gang da EM. Vê o nosso blog em http://gangem.blogspot.com e reparte-o com o teu namorado. Vocês são muito bem-vindos ao Gang!!!!!
Beijinhos grandes!
De Joana a 28 de Abril de 2008 às 14:56
Olá Luisa, olá Inês! Obrigada pelos vossos comentários. Há bastante tempo q ñ vinha aki ao meu blog, por falta de tempo e por vezes por falta de vontade. Ñ me sentia inspirada, por isso nem seker abria o blog. Mas parece q a inspiração voltou e a ver se consigo escrever mais algumas coisas por aki.
Um bem haja tb pra vcs e td a felicidade do Mundo.

Bjocas

Joana
De Ana Paula a 8 de Maio de 2008 às 16:52
Olá Joana! Me identifiquei muito com você porque estou vivendo uma situação muito semelhante. Meu namorado também tem esclerose múltipla e no momento está na cadeira de rodas.
Namoramos há três meses e muitas vezes meus amigos me questionam pela minha escolha, mas posso dizer que nunca fui tão feliz com outra pessoa como sou com ele. Um grande abraço e felicidades!!
Ana Paula
De Anónimo a 22 de Abril de 2009 às 13:49
Gostava partilhar convosco uma situação lamentável que está a acontecer na região de Leiria e que está a prejudicar 45 doentes com esclerose múltipla, podendo vir a atingir muitos mais.
Na semana passada, a Administração do Hospital de Santo André EPE retirou da farmácia hospitalar o medicamento que os pacientes utilizavam há já mais de uma década, substituindo-o por outra terapêutica. Os médicos continuam a prescrever o tratamento habitual, mas os farmacêuticos ignoram as receitas e trocam o medicamento sem que o doente nada possa fazer.

Indignados alguns desses doentes manifestaram-se frente à porta do Hospital exigindo respostas da Administração do estabelecimento sobre a retirada abrupta do medicamento. O hospital na altura prometeu aos doentes que o medicamento utilizado até então seria reposto na farmácia mas até agora nada mudou.

Esta é uma doença crónica, com a qual não é nada fácil lidar, que afecta não apenas doentes, mas familiares, amigos e sociedade, de uma forma geral.

Agora é Leiria mas daqui a algum tempo poderá ser outra cidade. Por isso é importante que não baixemos os braços!
Cristina Gomes

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